Welcher Fragebogen passt hier?

  • Hallo,

    meine Tochter (13) befindet sich seit 8 Wochen in der Tagesklinik. Sie kam dort hin, weil sie in der Schule Panikattacken bekam und sich Ängste zeigten. Nach einer Handvoll Therapiesitzungen und einer ersten Überprüfung in der PIA wurde uns die Tagesklinik empfohlen und seitdem ist sie dort.

    Im Verlauf der "Behandlung" wurden einige Tests gemacht, allerdings erfahren wir als Eltern so gut wie nichts. Ich habe dann also selbst recherchiert. Zu meinem Hintergrund: ich habe eine Heilerziehungspflegerausbildung und arbeite seit vielen Jahren in einer Förderschule. Bei mir selbst vermute ich seit einigen Jahren ADHS, mein Sohn hat eine ADS Diagnose. Ich bin inzwischen sehr sicher, dass meine Tochter ASS mit PDA Profil (Pathological Demand Avoidance oder Persistent Drive for Autonomy) und ADHS Anteilen hat. Nur leider kennt sich die behandelnde Psychologin weder mit ASS aus, noch hat sie schon mal von PDA gehört. Weder meine Tochter noch ich fühlen uns von ihr auch nur im Ansatz verstanden. Sie hat ADHS im Verdacht, meint aber auch, dass irgendwie Angststörung, Zwangsstörung und soziale Störung eine Rolle spielt, aber alles nicht so richtig passe, Autismus vermute sie aufgrund des ab und an auffallenden Gesichtsausdruckes und der Routinen. Irgendwie ist die Frau auf dem richtigen Weg, aber wenn ich mit ihr spreche kommt immer wieder raus, dass sie eigentlich kein fundiertes Wissen auf dem Gebiet hat. Sie weiß nicht, was maskieren so richtig bedeutet und wie sich das anfühlt und welche Folgen es haben kann. Zuletzt hat sie mich zum Diagnostikgespräch gebeten und mich mit Hilfe eines Asperger-Bogens zu meiner Tochter befragt. Der hätte wunderbar zu meinem Vater gepasst, aber 0 zu meiner Tochter. Ich habe dann nach 2 Fragebögen mal nachgefragt, was sie selber von den Bögen hält und ob wir da zu einer Diagnose kommen und da meinte sie "Eher nicht." Frustrierend.

    Nun wissen wir als Eltern schon seit der Geburt unserer Tochter, dass sie besonders ist. Wir haben unsere Erziehung intuitiv daran angepasst und damit lief es immer verhältnismäßig gut. Heute weiß ich, dass das die PANDA Strategie ist. Sie ist ein wunderbares Kind mit enorm vielen Stärken, aber eben auch großen Herausforderungen. Ich habe immer scherzhaft gesagt, dass sich unsere Tochter seit der Geburt in der Pubertät befindet, weil das Verhalten eben so unberechenbar sein kann. Insgesamt kam sie aber immer gut klar, wenn man es so ausdrücken will. Oberflächlich betrachtet war sie im Kindergarten und in der Schule unauffällig. Sie ist aktuell Klassenbeste und Klassensprecher, hat zeitgleich aber enorm viele Fehltage wegen Bauch- und Kopfschmerzen. Das hatte sie schon immer im schulischen Umfeld. Nur nicht während der Pandemie. So lang sie zu Hause nach ihren eigenen Bedingungen lernen und arbeiten konnte war sie nicht einen Tag krank. Sie zeigte als Kleinkind keine Auffälligkeiten, hat aber laut eigener Aussage enorm viel maskiert. Heute weiß ich, dass sie sensibel auf Oberflächen und Stoffe reagiert, ihr bestimmte Geräusche Schmerzen in den Ohren verursachen, sie in sozialen Gefügen schnell überfordert ist und sich hierfür quasi eine Persönlichkeit geschaffen hat, mit der sie weniger in Gefahr gerät anzuecken. Die ständige Angst vor negativer Bewertung und Beurteilung ist enorm anstrengend. Besonders schlimm sind Erwartungen von außen oder von ihr selbst - Stichwort Perfektionismus. Ich könnte noch vieles mehr aufzählen. Letztlich passt alles das, was besonders spätdiagnostizierte Autisten berichten. Wenn man weiß, wonach man suchen muss, findet man die Anzeichen und Symptome.

    Nun haben wir aber ein Problem. Welche diagnostischen Mittel sind hierfür geeignet? Fragebögen, die nach Blickkontakt und stereotypen Bewegungen im Kleinkindalter fragen sind hier irgendwie nicht zielführend und laufen an der Realität vorbei.

    Ich hätte mein Kind gern zeitnah aus der Tagesklinik entlassen, weil wir momentan auf der Stelle treten. Aber wir brauchen auch eine gesicherte Diagnose - gerade für die Schule, denn dort entstehen aktuell die meisten Probleme. Auch braucht meine Tochter Gewissheit, um sich mit sich selbst auseinander setzen zu können und die passenden Strategien und Hilfsangebote zu finden.

    Kann mir jemand Empfehlungen geben, welche Fragebögen geeignet sind? Was wir der Tagesklinik an die Hand geben können? Einen Wechsel der Psychologin habe ich schon mit meiner Tochter besprochen, das gehen wir Anfang der Woche an. Es gibt dort eine Psychologin, mit der meine Tochter einmal ein sehr gutes Gespräch hatte. Ich hätte aber gern noch mehr Wissen über diagnostische Mittel, um den Prozess voran zu treiben.

    Danke schon mal :)

  • Testbögen werden nicht weiterhelfen, wenn diese nicht von geschulten, objektiven "Augen" gelesen und vor allem in Bezug zum klinischen Bild gesetzt werden. Fachpersonal findet sich in entsprechend spezialisierten Einrichtungen (Zentren, Ambulanzen, Institute).

  • Das stimmt schon... Aber die Bögen die ich hatte sind oft so blöd formuliert. Ich habe manchmal gefragt, worauf die Frage abzielt oder gemeint "Kommt drauf an". Beispiel Blickkontakt. Zu mir und anderen Familienmitgliedern oder der besten Freundin ja, zu anderen nein oder nur mit maskieren. Die Psychologin hat dann trotzdem auf eine Ja/Nein Antwort bestanden...

  • Fragebögen, die nach Blickkontakt und stereotypen Bewegungen im Kleinkindalter fragen sind hier irgendwie nicht zielführend und laufen an der Realität vorbei.

    Diese Fragebögen zum Kleinkindalter werden auch bei Angehörigen erwachsener Patienten verwendet, um einzukreisen, seit wann das Problem besteht. Frühlindliche Auffälligkeiten sind ein Merkmal zur Abgrenzung von symptomverwandten Störungen und gehören standardisiert zur Diagnostik dazu, sie dienen nicht der Erfassung im "hier und jetzt".

  • Ja, das Problem ist aber, dass sie als Kind nicht so "typisch" autistisch auffällig war. Also kein Flattern der Arme/Hände oder sowas. Eher subtil. Spielverhalten, Ängstlichkeit gegenüber Fremden oder neuen Situationen, sehr dominant und Einfordern von Selbstständigkeit. Dadurch, dass es aus meiner Sicht PDA ist passen so ganz typische Fragen einfach nicht. Braucht sie feste Routinen und Struktur (Richtung Teacch)? Eher nicht, weil das eine Erwartung ist und gegen das Autonomiebestreben geht. Diese Auffälligkeiten gibt es seit der Geburt. Aber eben nicht die, die zum Beispiel für Asperger abgefragt werden. Und manches halten wir einfach für normal, ist es aber vielleicht gar nicht.


    Was ich damit meine ist, dass ja auch geschaut wird, ob die Problematik schon im Kindesalter bestand. Zum Beispiel die Frage, ob sie Spielzeug mit mir geteilt hat. Ja, hat sie. Aber WIE, ist die Frage: sie hat sehr genau bestimmt, welche Teile ich wie anfassen, bewegen oder benutzen durfte. Sollte ich mit ihr puzzlen, durfte ich um Gottes Willen nicht einfach ein Teil nehmen und einsetzen. Ich musste aber "mitspielen", durfte nur selber nichts entscheiden. Im Fragebogen erscheint dann aber nur, dass sie ja geteilt hat und wenn genügend dieser Fragen so beantwortet wurden kommt nach Punkten raus, dass es keine Auffälligkeit gab, also die aktuellen Probleme "neu" sein müssen und somit kein Autismus vorliegt sondern was anderes.

    Edited once, last by F.Rei: Ein Beitrag von F.Rei mit diesem Beitrag zusammengefügt. (April 21, 2024 at 3:39 PM).

  • Hallo,

    du hättest eine Chance mit dem kompletten ADI-R Elterninterview. Da sind die Fragen weitaus differenzierter. Eigentlich ist das aber so gedacht, dass eine geschulte Fachkraft das Interview durchführt und eben solche Dinge erklärt.
    Normalerweise wird das zusammen mit dem ADOS (strukturierte Spielbeobachtung) fürs Kind durchgeführt.

    Stereotypien bei meinem Sohn waren im Spiel versteckt. Tür auf, Tür zu zum Beispiel.
    Auch Routinen müssen sich nicht darauf beziehen, dass jeder Tag gleich abläuft.
    Aber innerhalb sich wiederholender Abläufe (z.B. Frühstück, das Haus verlassen, Wege) kann es solche Routinen geben.
    Was ist denn z.B. passiert, wenn ihr einen Umweg nehmen musstet?

    Dass man vieles für "normal "hält, ist auch "normal", deshalb sollte eigentlich die Fachkraft die richtigen Fragen stellen.

    LG
    Lucanna

  • Vielen Dank,

    ich werde mal nachfragen. "Unsere" Fachkraft müssen wir definitiv wechseln. Manche Fragen aus der Kindheit konnte ich zum Beispiel gar nicht sicher beantworten, weil ich nie konkret darauf geachtet habe, musste mich dann aber trotzdem für eine Antwort entscheiden.

    Danke für die Hinweise zum Spielverhalten! Ich muss da wohl nochmal sehr in mich gehen und überlegen. Ich will gar nicht ausschließen, dass einzelne Bereiche gänzlich unauffällig waren.
    Abläufe waren durchaus immer sehr gleich. Wochenlang das gleiche Buch zum Einschlafen vorlesen, die gleichen Kassetten immer wieder anhören, ständig zu spät kommen, weil irgendwas UNBEDINGT noch gemacht werden musste (es musste z.B. immer die Katze verabschiedet werden). Nur ging ich davon aus, dass alle Kinder solche Phasen haben. Irgendwann waren bestimmte Phasen ja vorbei und wurden durch andere abgelöst.

    Umwege sind wir ehrlich gesagt gar nicht gegangen, wenn es nicht vorher angekündigt wurde. Ich bin intuitiv den "Trotzattacken" aus dem Weg gegangen. Klar konnten wir auch mal spontan sein, aber ich glaube, dann hat sie ihr Unbehagen maskiert. Ich kann mich gut daran erinnern, dass spontane Aktionen eher widerwillig angenommen wurden. Ich will gar nicht das Bild der kleinen Tyrannin zeichnen, denn so schlimm war es gar nicht. Sie hat uns Eltern ja nicht komplett in der Tasche gehabt. Es wurde eben vieles vorher angekündigt, weil wir wussten, dass beide Kinder auf spontane Dinge etwas sensibel reagieren. Das halte ich aber generell für normal. Niemand mag Überraschungen, wenn er vielleicht schon was geplant hat, oder? Wir haben immer viel abgesprochen und vorher angekündigt oder auch mal mit den Kindern gemeinsam entschieden, ob und wie etwas gemacht wird. Wir haben uns irgendwie arrangiert. Kind wollte ab dem Alter von 2 Jahren selber die Klamotten raussuchen? Kein Problem, solang es wettergerecht war konnte sie meinetwegen im Prinzessinnenkleid und Ringelstrumpfhosen in den Kindergarten. Bis zum Alter von 9 Jahren nie Hosen tragen? Kein Problem, andere Kinder haben auch Vorlieben. Tanzen nur bei einer bestimmten Trainerin? Ja, warum auch nicht, man kann ja nicht jeden mögen. Über Jahre immer mal wieder Tränen, weil die Trainerin unangekündigt umgezogen ist? Normal, oder?

    Ich werde mich jetzt mal zu ADOS und ADI-R belesen und dann in der Tagesklinik nachfragen. Ich glaube, wenn ich da nicht konkret werde tut sich gerade nichts.

  • Ich möchte an dieser Stelle darauf aufmerksam machen, dass ihr dann wohl doch feste Strukturen, vermutlich auch Richtung Teacch, habt.

    Auch ein normaler Terminkalender oder die Familien-Ordnung in der Küche ist Teacch. Genauso wie die Sitzordnung am Esstisch.

    Weiteres typisches Beispiel: pro Schulfach eine Farbe, ein entsprechendes Ablagesystem am Schreibtisch, ein Stundenplan, die Sitzordnung im Klassenzimmer, klar strukturierte Arbeitsblätter und Schulbücher

    Nicht alles muss mit Symbolen oder Beschriftung gekennzeichnet sein, um den Bedürfnissen nach hilfreichen Strukturen zu entsprechen.

    Und auch Stimming kann völlig anders aussehen als Hände flattern oder mit dem Oberkörper vor und zurück zu schaukeln. Von Haare um den Finger drehen, mit dem Fuß wippen, über das Bein streichen, am Fingernägel knibbeln, auf dem Stift kauen kann, in einem bestimmten Rhythmus durchs Zimmer gehen/laufen kann alles mögliche dabei sein.

  • Das sind sehr gute Hinweise. Da ich ja beruflich nur mit Autisten arbeite, die eine geistige Entwicklungsstörung haben, ist mein Blick auf Teacch da etwas schmalbandig ausgefallen. Dass da Strukturen im Alltag dazuzählen war mir jetzt gar nicht bewusst.

    Ich hatte gerade ein 40-minütiges Telefonat mit der anderen Psychologin. Sie sagte mir, dass wegen der Abrechnung mit der Krankenkasse noch nach ICD 10 diagnostiziert wird. Ich konnte jetzt im Gespräch nicht direkt nach den Bögen fragen, weil das Gespräch eher ein spontanes Diagnostikgespräch war. Sie kannte aber zumindest autismusrelevante Begriffe wie Maskieren oder sogar PDA. Was ich so von meiner Tochter erzählt habe rief bei ihr aber auch eher die Angststörung auf den Plan. Grundsätzlich wollte sie aber nichts ausschließen und hat auch Komorbiditäten als Möglichkeit angesehen.

    Anfänglich war sie sehr skeptisch und hat auch gefragt, warum wir überhaupt eine Autismusdiagnose „wollen“. Laut ihr gibt es wohl in den letzten Jahren viele Eltern, die hier eine Chance auf unberechtigte Hilfen sehen. Ich habe darauf geantwortet, dass ich das schade finde, aber nur deshalb nicht sein kann, dass mein Kind jetzt nicht diagnostiziert wird. Erstmal Missbrauch von Diagnosen in den Raum zu stellen fand ich etwas… naja… sie hätte auch einfach so fragen können, was wir uns erhoffen. Was wir wollen ist, dass unser Kind sich selbst kennen lernt und auf Symptome reagieren kann, ohne ständig über die eigenen Grenzen zu gehen. Als das besprochen war hat sie noch einige Fragen gestellt und dann auch eigene Beobachtungen genannt: Ein hoher Rechtfertigungsdruck, unnötig komplizierte Erklärungen als auch Störungen des Selbstwertes fallen ihr auf.

    Es bleibt jetzt abzuwarten, was weiterhin passiert. Auf jeden Fall wird sie sich mit der Bezugspsychologin austauschen. Das befürworte ich natürlich, wir wollen ja niemanden übergehen. Anlass des Gesprächs war ja eigentlich, dass meine Tochter nochmal ein Gespräch mit ihr wollte und dann hat sich wegen des Warums das Lange Telefonat ergeben.

  • Ich weiss, dass es bei vielen Autismuszentren lange Wartelisten gibt, aber ich würde trotzdem - wenn ihr das nicht schon längst getan habt - bei eurem regionalen Zentrum mal anfragen. Evtl gibt es da offene Sprechstunden? Die sollten sich auf jeden Fall besser mit den Diagnostikinstrumenten auskennen, welche da vielleicht am hilfreichsten wären. Viel Erfolg noch, und deiner Tochter alles Gute.

  • Eher subtil. Spielverhalten, Ängstlichkeit gegenüber Fremden oder neuen Situationen, sehr dominant und Einfordern von Selbstständigkeit. Dadurch, dass es aus meiner Sicht PDA ist passen so ganz typische Fragen einfach nicht. Braucht sie feste Routinen und Struktur (Richtung Teacch)? Eher nicht, weil das eine Erwartung ist und gegen das Autonomiebestreben geht. Diese Auffälligkeiten gibt es seit der Geburt. Aber eben nicht die, die zum Beispiel für Asperger abgefragt werden. Und manches halten wir einfach für normal, ist es aber vielleicht gar nicht.

    Wenn sie nicht die Auffälligkeiten zeigt, das für autistische Frauen „typisch“ ist, dann ist es vielleicht kein Asperger? Mir scheint es so, als wärest du recht fixiert auf die Autismusdiagnose, gleichzeitig schreibst du aber, dass sie nur „subtile“ Anzeichen zeigt. Das passt für mich nicht zusammen.

    Die Kernkriterien müssen erfüllt sein, das sind (sinngemäß):

    -anhaltende Defizite in der sozialen Interaktion

    -eng eingefasste/intensive Interessen und/oder stereotype Verhaltensmuster (Routinen)

    -normale bis überdurchschnittliche Intelligenz

    -keine signifikante Sprachverzögerung

    -die Auffälligkeiten müssen in der Kindheit schon vorhanden gewesen sein (jedoch kann das volle Ausmaß oder intensives Leiden auch erst im Laufe des Lebens aufgrund wachsender Anforderungen auftreten)

    -Ausschluss anderer Erklärungen

    In einer Psychiatrie kann es sein, dass die „subtileren“ Anzeichen bei Mädchen/Frauen übersehen oder anderweitig interpretiert werden, da zu wenig Fachwissen zu Autismus vorhanden ist. Daher ist eine Abklärung bei Spezialambulanzen oder Psychiatern/Psychotherapeuten mit expliziter Erfahrung im Bereich Autismus ratsam, wobei eine Differentialdiagnostik eigentlich mit dazu gehören sollte und bei Spezialisten manchmal eher dürftig ausfällt.

    https://www.psycho-therapeut.ch/downloads/Diagnosekriterien%20Asperger.pdf


    Meine Tochter wurde vor kurzem mit 7 Jahren diagnostiziert (Asperger und ADHS) und ich (weiblich) mit 45 mit dem Asperger Syndrom. Wir beide maskieren/kompensieren gut.


    Was deine Problematik mit den Fragebögen betrifft: ich habe Anhänge dazu verfasst und dort jeweils zu den einzelnen Punkten bei Unsicherheit oder zur Klarstellung näher erklärt. Hat so gut funktioniert.

    Da ich sehr oft vom Smartphone aus schreiben muss, gelingt es mir manchmal aus Zeitgründen nicht alle Tippfehler zu sehen und zu korrigieren, auch wenn es mich beim späteren nachlesen sofort sehr stört, dann aber nicht mehr zu korrigieren sind.

    Edited 2 times, last by Zephyr (April 24, 2024 at 6:20 PM).

  • Da habe ich mich vielleicht etwas unklar ausgedrückt. Ich sehe bei ihr die Anzeichen, die von spät diagnostizierten Frauen oft genannt werden. Diese „subtilen“ Zeichen passen aber nicht in die alten Fragebögen. Und unsere Psychologin geht stur nach Kreuzeln und zählt Punkte zusammen. Ich habe beim Beantworten der Fragen viele Anmerkungen gehabt, diese wurden aber nicht berücksichtigt. Sie hat klar verlangt, mich für eine Zahl zu entscheiden und fertig.
    Wenn ich mir die Diagnostikkriterien anschaue, passt meine Tochter durchaus ins Spektrum.

    Dass ich gerade etwas fixiert wirke, hat einen Grund. Ich habe in den letzten Monaten viel recherchiert. Über jede Diagnose, die im Raum stand, habe ich mich intensiv belesen. Nicht nur im Netz, auch in Fachbüchern. Keine der Diagnosen bildet das komplette Spektrum ab. Es bleiben immer Fragen offen, Kernsymptome fehlen oder der zeitliche Ablauf passt nicht. Die einzige Diagnose, die alle Fragen beantwortet, ist ASS mit ADHS. Hier im Speziellen aber nicht der Asperger, wie er bis vor wenigen Jahren noch definiert war. Da die Tagesklinik aber nur Autismus mit Intelligenzminderung oder Asperger kennt, fällt meine Tochter hier durchs Raster. Was in deren Bild von Autismus fehlt ist tatsächlich, dass es ein Spektrum ist.

    Nach wie vor gilt aber weiterhin: wenn eine andere Diagnose Sinn ergibt, bin ich damit absolut fein. Das hätte ich dann aber gerne mit modernen Mitteln von Fachleuten geprüft.

  • war. Da die Tagesklinik aber nur Autismus mit Intelligenzminderung oder Asperger kennt, fällt meine Tochter hier durchs Raster

    Deswegen ja der allgemeine Tenor, dich mit deiner Tochter an eine Spezialambulanz oder ambulante psychiatrische Praxis mit expliziter Autismus-Erfahrung zu wenden.


    Es wird übrigens offensichtlich weiterhin der ICD10 zur Diagnostik verwendet. Meine Tochter und ich haben die Diagnose dieses Jahr erhalten und beide noch die Diagnose F84.5 erhalten.

    Im ICD10 gibt es folgende gängigen (gibt noch weitere, die aber sehr spezifisch und bei euch nicht von Belang sind) Diagnosen aus dem Autismusspektrum :


    Frühkindlicher Autismus

    Atypischer Autismus

    Asperger Syndrom

    ICD-10-GM-2024: F84.- Tief greifende Entwicklungsstörungen - icd-code.de


    Bei Spezialambulanzen ist es auch durchaus bekannt, dass es ein Spektrum ist.


    Mein Sohn wurde zuerst diagnostiziert, die Diagnostikdauer betrug insgesamt 4(!) Jahre. Er hat das Asperger Syndrom MIT ADHS und ist hochbegabt. Die Diagnosen wurden interessanterweise zeitlich „rückwärts“ festgestellt:

    - Hochbegabung (mit 6 und fast 8 erneut)

    Dann ADHS (mit 8,5 Jahren), dann erst das Asperger Syndrom (mit 9,5 Jahren), was aber laut Autismusambulanz eindeutig die Hauptdiagnose ist. ADHS ist die Komorbidität und die Hochbegsbung ist ja nichts pathologisches sondern bildet lediglich sein kognitives Potenzial ab.


    Mit meiner Tochter bin ich dann direkt zur Autismusambulanz. Gesamte Diagnosezeit ca. 1 Jahr (von Anmeldung bis Befundbesprechung).

    Bei mir war es so, dass ich mit dem Verdacht zu einer Psychologin bin, die über 25 Jahre Erfahrung mit erwachsenen Autisten hat (früher in einer Autismusambulanz, dann in einem Therapuezentrum und zuletzt in der eigenen Praxis). Sie hat mir gleich zu Beginn gesagt, dass sie sich auch gut mit Autismus bei Frauen auskennt und über die neuesten Erkenntnisse informiert ist. Ihre sehr eindeutige Einschätzung stand nach 1,5 Stunden, wir hatten seither noch zwei weitere Notfalltermine. Sie hat mich dann weitergeleitet an eine psychiatrische Praxis, die nicht ausgewiesene Autismusexperten sind, mit denen sie aber eng zusammenarbeitet bei Autismus-Verdachtsfällen. Dort wurden weitere Interviews geführt und eine recht ausführliche ADHS Diagnostik. Ergebnis: Asperger Syndrom (ohne AD(H)S). Dauer vom ersten Termin bis zur Diagnose 4 Monate.


    Man spart einfach viel Zeit und erspart sich viel unnötigen Stress, wenn man sich an die richtigen Stellen wendet.


    Die Fragebögen waren bei meinen Kindern die „üblichen“ (FSK,SRS, ADHS, CBCL6-18R, zusätzlich ein Fragebogeb zu Trauma und Angsstörung, da weiß ich die genauen Bezeichnungen nicht mehr).

    Ich habe alle Fragebögen gemacht, die so im Netz zu finden sind für Erwachsene und vor Ort in der psychiatrischen Praxis musste ich den MBAS ausfüllen, das wurde aber mehr als Interview gestaltet. Ich konnte also schon was dazu sagen, näher erklären und so weiter. Dann noch HASE und WURS-K bez. ADHS plus ein Interview, das auch auf einem Fragebogen beruhte.

    Da ich sehr oft vom Smartphone aus schreiben muss, gelingt es mir manchmal aus Zeitgründen nicht alle Tippfehler zu sehen und zu korrigieren, auch wenn es mich beim späteren nachlesen sofort sehr stört, dann aber nicht mehr zu korrigieren sind.

    Edited once, last by Zephyr (April 25, 2024 at 1:58 PM).

  • Vielen Dank!

    Ja, ich habe auch schon begonnen andere Stellen zu suchen und habe auch schon einige Mails geschrieben.

    Ich habe halt erstmal mehr Informationen zu den Tests und den Klassifizierungen gebraucht um einschätzen zu können, ob die Tagesklinik die richtige Stelle ist. Jetzt weiß ich, worauf ich achten muss.

    Dass wir an der aktuellen Stelle nicht weiter kommen ist mir inzwischen klar.
    Vielen Dank nochmal für die Erfahrungsberichte.

  • Vielen Dank nochmal für den Input hier.
    Inzwischen habe ich eine Therapeutin gefunden, die Anfang nächsten Jahres Termine für uns hat. Sie wirkte am telefon sehr kompetent und hat mir vor allem das Gefühl gegeben, ernst genommen zu werden. Sie hat ebenfalls gesagt, dass sie nach ICD-10 diagnostiziert, dabei aber auch neue Entwicklungen berücksichtigt und vor allem auf eine genaue Beobachtung des Klienten setzt. Dabei verwendet sie auch ADOS. Außerdem kann sie auch meinen Verdacht auf ADHS als Komorbidität überprüfen.
    Bis es soweit ist können wir ihr alles an verfügbaren Materialien schon vorab per Mail schicken.
    Ich hoffe, mein Bauchgefühl behält recht und sie ist "unsere" Therapeutin.

    Dank der Infos hier wusste ich bei den Gesprächen mit Anlaufstellen, worauf ich achten musste und welche Fragen wichtig sind. Dadurch konnte ich auch Stellen herausfiltern, die genauso arbeiten wie die jetzige Tagesklinik.

    Nebenbei habe ich meine Tochter mal noch den CAT-Q und den MQ Fragebogen ausfüllen lassen und beide schlagen hoch aus. Besonders beim CAT-Q liegt sie weit über den Durchschnittswerten. Das bestätigt meinen Verdacht, dass sie sich ständig anpasst. Die Fragen sind aber auch wirklich gut gestellt. Sie hat mir wieder sehr viele Einblicke geben können. Wer kommt im Normalfall schon darauf zu erzählen, dass er im Fernsehen eine neue Mimik gelernt hat, die jetzt ins Sortiment aufgenommen wurde oder dass vor dem Spiegel Gesichtsausdrücke geübt werden. Inzwischen ist mir klar, warum sie oft nicht in die Schule konnte. Bei all dem, was ihr im Kopf herumgeht, würde ich das Haus wahrscheinlich gar nicht mehr verlassen können.

  • Sie zeigte als Kleinkind keine Auffälligkeiten, hat aber laut eigener Aussage enorm viel maskiert. Heute weiß ich, dass sie sensibel auf Oberflächen und Stoffe reagiert, ihr bestimmte Geräusche Schmerzen in den Ohren verursachen, sie in sozialen Gefügen schnell überfordert ist und sich hierfür quasi eine Persönlichkeit geschaffen hat, mit der sie weniger in Gefahr gerät anzuecken.

    Hat sie wirklich als Kleinkind keine Auffälligkeiten gehabt oder kannst du dich vielleicht nicht mehr so genau erinnern (ist ja auch 10 Jahre her)

    Dass jemand empfindlich bei Stoffen und Geräuschen ist, ohne dass sich das nach außen zeigt, kann ich mir aber vorstellen (ich versinke auch eher in mir selbst bei zuviel Reizen, ziehe mich in meinen Kopf zurück, werde also eher sehr still und unbeteiligt, anstatt dass ich es nach außen agiere).

    Die Persönlichkeit die sie sich angeeignet hat scheint ja sehr erfolgreich zu sein, wenn sie Klassensprecherin ist? Ich habe etwas Zweifel ob man mit 13 schon so erfolgreich maskieren kann. Mit 13 habe ich gerade angefangen die Leute bei der Begrüßung anzusehen und zu lächeln... (danach habe ich allerdings sehr schnell aufgeholt).

    Nun haben wir aber ein Problem. Welche diagnostischen Mittel sind hierfür geeignet? Fragebögen, die nach Blickkontakt und stereotypen Bewegungen im Kleinkindalter fragen sind hier irgendwie nicht zielführend und laufen an der Realität vorbei.

    Ich kenne den ADI-R, was ein umfangreicher Eltern-Fragebogen ist, der ist aber nicht speziell auf Asperger/hochfunktionalen Autismus ausgelegt sondern auch auf die anderen Autismusformen mit geistiger Behinderung.

    Dann kenne ich noch den MBAS(Marburger Beurteilung zum Asperger Syndrom oä), der ist für Asperger. Dort gibt es ein Blatt für das Alter von 4 Jahren, und ein Blatt (oder zwei, weiß nicht mehr so genau) für das aktuelle Verhalten. Der MBAS ist in männlicher Form gehalten (zumindest war er das damals). Mir hat man diesen Bogen gegeben als ich bereits 27 war, mein langjähriger Partner hat den aktuellen Teil ausgefüllt, ich habe dort trotzdem den Cut Off überschritten. Mir selbst waren dabei viele Besonderheiten übrigens gar nicht bewusst (was es dann auch unmöglich machen würde, sie zu maskieren...)


    Ich denke in einer Allgemein-Psychiatrie/ Tagesklinik kann es gut sein, dass sie Autismus nicht auf den Schirm haben (Vor allem Asperger/ HFA), dass die Psychologin dort überhaupt etwas in Richtung ASS interpretiert hat (komischer Gesichtsausdruck, Routinen) ist schon ganz gut.

    Bei Stellen die auf ASS spezialisiert sind kann es aber vielleicht vorkommen, dass sie alles durch die Autismus-Brille sehen.


    Meine Tochter wurde vor kurzem mit 7 Jahren diagnostiziert (Asperger und ADHS) und ich (weiblich) mit 45 mit dem Asperger Syndrom. Wir beide maskieren/kompensieren gut.

    Mit 7 kann man doch noch nicht maskieren/kompensieren... oder was genau meinst du mit "maskieren/kompensieren" bei deiner Tochter?

  • Quote

    Mit 7 kann man doch noch nicht maskieren/kompensieren... oder was genau meinst du mit "maskieren/kompensieren" bei deiner Tochter?

    warum Sollte man das mit 7 noch nicht können? In ihrem Fall bedeutet das, dass sie sich z.B. in der Schule versucht anzupassen an die Interessen ihrer Mitschülerinnen, weil sie für ihre Interessen ausgelacht und gemieden wurde. Oder dass sie sich bestimmte Verhaltensweisen anschaut und versucht selbst anzuwenden, das Timing dann aber oft nicht passt.

    Oder, dass sie in 1:1 Situationen mit einer erwachsenen Person keine Auffälligkeiten zeigt: sie kann dann Blockkontakt halten, ein wechselseitiges Gespräch führen und wirkt nicht autistisch. Nach einer Weile oder wenn es mehr Leute oder vor allem Kinder sind, zeigt sie dann aber deutliche Auffälligkeiten. So wurde ihre Komprnsationsfähigkeit im Gutachten beschrieben (ADOS war was das Sozialverhlten anging recht unauffällig, nur auffällig was das Spielverhalten anging, aber in der Gruppenbeobavhtung war sie im Sozialverhalten sehr auffällig und das erleben wir so auch zu Hause. Sobald mehr als eine Person im Raum ist, wird es schwierig für sie). Sie ist sehr intelligent und will unbedingt Freunde. Man kann in vielen Lektüren nachlesen, dass vor allem Mädchen schon sehr früh mit Anpassungsstrategien beginnen.


    Zudem sagt sie selbst, dass das anstrengend für sie ist und sie das eigentlich nicht möchte. Sie leidet darunter, dass sie sich „verstellt“ und nur dann akzeptiert wird (und trotzdem klappt es mit der sozialen Anbahnung oft eben nicht).

    Da ich sehr oft vom Smartphone aus schreiben muss, gelingt es mir manchmal aus Zeitgründen nicht alle Tippfehler zu sehen und zu korrigieren, auch wenn es mich beim späteren nachlesen sofort sehr stört, dann aber nicht mehr zu korrigieren sind.

  • warum Sollte man das mit 7 noch nicht können?

    Weil man in dem Alter sich doch noch nicht so von außen betrachten kann, sondern noch in sich selbst lebt. In dem Alter dachte ich noch gar nicht darüber nach, anders zu sein, sondern ich war eben einfach ich, mit allen Symptomen. Kompensieren kann man doch erst, wenn man einen Unterschied zwischen sich und anderen bemerkt.

    In ihrem Fall bedeutet das, dass sie sich z.B. in der Schule versucht anzupassen an die Interessen ihrer Mitschülerinnen, weil sie für ihre Interessen ausgelacht und gemieden wurde.

    Das bedeutet aber, sie -weiß- bereits, wie man Freundschaften schließt (gemeinsame Interessen und Aktivitäten).

    Dass sie aber schon in der ersten Klasse ausgelacht wurde finde ich ziemlich hart. Mobbing kenne ich erst so ab der 4. Klasse.

    Oder, dass sie in 1:1 Situationen mit einer erwachsenen Person keine Auffälligkeiten zeigt: sie kann dann Blockkontakt halten, ein wechselseitiges Gespräch führen und wirkt nicht autistisch.

    Das ist dann aber kein Kompensieren, sondern die autistischen Symptome sind einfach weniger stark ausgeprägt?

    aber in der Gruppenbeobavhtung war sie im Sozialverhalten sehr auffällig

    wie genau kann ich mir das vorstellen?

    In einer Gruppe war ich als 7 jährige, sehr abseits und allein. Da gibt es zb ein Foto aus dem Schullandheim, ein Gruppenfoto: da stehen ca 50 Kinder beieinander und posieren für das Foto, ich aber stehe als Einzige in 2 Meter Abstand zu den anderen, schaue nach unten und kaue an meinen Haaren.

    Das trifft meinen Zustand von damals ziemlich genau.

  • Weil man in dem Alter sich doch noch nicht so von außen betrachten kann, sondern noch in sich selbst lebt. In dem Alter dachte ich noch gar nicht darüber nach, anders zu sein, sondern ich war eben einfach ich, mit allen Symptomen. Kompensieren kann man doch erst, wenn man einen Unterschied zwischen sich und anderen bemerkt.

    Kann ich zumindest für mich bestätigen. Mit dem Masking habe ich erst so richtig im Alter von ca. 12 Jahren begonnen, als bei mir die Pubertät anfing und mir meine Andersartigkeit völlig bewusst wurde. Davor war ich noch sehr "in mich eingekapselt" und kognitiv zu sowas noch nicht in der Lage. Ich habe im Gegenteil eher die anderen Kinder als komisch empfunden.

    Wobei ich natürlich dazu erwähnen muss, dass ich "männlich sozialisiert" bin und daher für weibliche Aspies gar nicht sprechen kann, die im Durchschnitt möglicherweise mit sowas schon viel früher anfangen.

    (Allerdings dürfte es bei mir dennoch relativ früh gewesen sein, wenn ich daran denke, dass manche männlichen Aspies mit dem Masking gar nicht erst anfangen... Was ich ein bisschen schockierend finde.)

  • Sie hat die Diagnose offiziell bestätigt bekommen und nur weil du erst ab der 4. Klasse gemobbt wurdest, muss das nicht auf alle anderen zutreffen.

    Ich wurde auch ab der 1. Klasse intensiv (mit Prügel) gemobbt!

    Da wird einem dann evtl. auch früher klar, dass man nicht rein passt und fängt früher mit dem kompensieren an.


    Ich habe wirklich keine Lust die Diagnose meiner Tochter zu rechtfertigen.

    Jeder Autist ist anders, nicht weniger oder mehr autistisch.

    Da ich sehr oft vom Smartphone aus schreiben muss, gelingt es mir manchmal aus Zeitgründen nicht alle Tippfehler zu sehen und zu korrigieren, auch wenn es mich beim späteren nachlesen sofort sehr stört, dann aber nicht mehr zu korrigieren sind.

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